Esse site utiliza JavaScript para algumas funções.
Ir para o conteúdo

Mães conquistam espaço e atenção para síndromes raras, por causa de seus filhos

19 ● setembro ● 2018

Quando foi amamentar Henrique, de 2 meses de idade, a funcionária pública Fátima Benincaza quebrou acidentalmente um braço do bebê. Ao tentar ajeitá-lo no colo, fraturou uma de suas pernas. Mesmo com o zelo materno, a osteogênese imperfeita, uma doença genética caracterizada pela fragilidade óssea, provocava estragos. E, para a aflição de Fátima, algumas pessoas recomendavam que ela evitasse um contato íntimo com o filho.

 

Foto de três pessoas posando para um retrato. À esquerda há um homem cadeirante e ao lado direito, há outro homem que aparenta ter nanismo. Entre eles, há uma mulher agachada e sorrindo.Fátima, cercada por Henrique e Gustavo | Marcelo Régua

 

— Falavam que eu não deveria pegá-lo no colo ou mexer muito nele, como se isso fosse resolver qualquer coisa — lembra. — A osteogênese imperfeita, também chamada de doença dos ossos de vidro, era totalmente desconhecida no Brasil. Por isso não tive orientações sobre processos básicos, como o modo de vesti-lo ou de trocar uma fralda. Os movimentos bruscos provocavam fraturas na mesma hora.

 

Hoje, Henrique tem 34 anos. Seu irmão mais novo, Gustavo, de 32, também nasceu com a doença. Enquanto criava os filhos, Fátima conversou com médicos de diversas áreas, buscou informações sobre o tratamento da enfermidade no exterior, reuniu-se com pais de outros pacientes, fundou uma associação sobre o tema com representação em vários estados e promoveu campanhas de conscientização. Fátima é uma mãe que, para aprender a lidar com suas crianças, transformou um drama familiar em uma causa de alcance nacional. Assim como ela, outras mães também conquistaram espaço e atenção para síndromes raras, com as quais já lidavam em casa.

 

Viagens pelo país

 

A Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi), presidida por Fátima, tem 2 mil pacientes cadastrados. A funcionária pública viaja pelo país para visitá-los. Nas reuniões, os afiliados conseguiram importar um tratamento canadense que traz melhorias significativas para a qualidade de vida do paciente. A terapia prevê internações a cada quatro meses para infusões que fortalecem os ossos, complementadas por atividades físicas, como fisioterapia e natação. A doença ainda não tem cura, mas já não é mais um empecilho para que uma pessoa tenha uma vida normal.

 

— Meus filhos são formados, trabalham, são úteis para a sociedade e engajados na associação. Henrique anda de cadeira de rodas, nada e mora sozinho — exalta Fátima. — Eles mudaram a maneira com que vejo as coisas, aprendi a ter um olhar mais humano e humilde. Como mãe, precisamos ser guerreiras e mostrar disposição.

 

Foto de uma mãe com seu filho no colo. Eles estão dando um selinho.Transplante salvou Marcos, filho de Gabriele | Roberto Moreyra

 

Daqui a duas semanas, a OAB-RJ realizará dois simpósios: um dedicado à osteogênese imperfeita do estado, com a participação da Anoi, e outro que discutirá a mucopolissacaridose, um tema coordenado pela Associação Anjos da Guarda, presidida por Gabriele Gomes, estudante de Serviço Social.

 

A mucopolissacaridose é um distúrbio metabólico genético raro, que leva à formação irregular de enzimas. Com isso, ocorrem problemas na formação de tecido. Entre as complicações mais comuns estão problemas respiratórios, rigidez nas articulações, perda auditiva, compressão da medula espinhal e aumento do fígado e do baço.

 

Gabriele convive de perto com a doença — foi o motivo da morte de seu filho mais velho, Gustavo, aos 12 anos, e do irmão, Gabriel, aos 20. Seu caçula, Marcos Vinicius, de 8 anos, também nasceu com a enfermidade.

 

A família demorou para descobrir a mucopolissacaridose — até ser diagnosticado corretamente, Gabriel passou por neurologista, reumatologista e geneticista, e por isso era tratado com os medicamentos errados. Para evitar uma nova tragédia, a estudante arriscou um tratamento experimental para Marcos, submetendo-o a um transplante de medula óssea.

 

— Foi um milagre: ele come sozinho, estuda, faz judô. Todo ano faz uma bateria de exames e, até agora, os médicos só detectaram uma perda auditiva moderada e um pequeno atraso neurológico. Se a doença progredisse normalmente, a esta altura o Marcos estaria entrando em estado vegetativo e teria dificuldade para andar e pegar objetos — conta Gabriele. — Eu me sinto impotente por não ter conseguido ajudar o Gustavo, mas na época não havia o que fazer, era uma doença pouco conhecida. Hoje sou chamada de mamãe coragem, por ter feito um transplante sem saber se meu filho teria uma chance.

Foto de duas crianças com fones de ouvido. Uma delas está em uma cadeira de rodas. Ao lado das duas, há uma mulher observando a reação das criançasJoão, a irmã Maria Cecilia e Carolina | Arquivo pessoal

 

A fisioterapeuta Carolina Videira também lida com uma doença rara dentro de casa. Seu filho mais velho, João, tem a síndrome de Pelizaeus-Merzbacher, que afeta as conexões entre as células nervosas. A criança de 10 anos não consegue se deslocar nem falar. Como o sistema cognitivo funciona perfeitamente, ele se comunica por expressões faciais, mexendo os olhos e as sobrancelhas.

 

Carolina percebeu a dificuldade do corpo docente da escola para lidar com o menino. Decidiu, então, tirar um ano sabático e visitou diversos países para conhecer técnicas de educação inclusiva. Também fundou um instituto para lidar com essa questão, a Turma do Jiló, apelido de João.

 

— Os colegas de João lidam muito bem com sua doença. Inclusive são eles que explicam para os novos professores como devem se comunicar com o meu filho — diverte-se Carolina.

 

A Turma do Jiló capacitou 278 professores e atende cerca de 5 mil crianças em quatro escolas públicas paulistas. O instituto corre atrás de apoio financeiro para expandir suas atividades para o resto do país.

 

— Entre os mais de 45 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência, apenas 20% conseguem autonomia e mais de 60% não tem instrução ou ensino fundamental completo. Nosso objetivo é não deixar nenhuma criança para trás — sublinha Carolina. — Meu filho me ensinou a olhar para o lado e lutar pelo direito do outro. Há muitos “Joões” por aí.

 

https://blogs.oglobo.globo.com/to-dentro/post/maes-conquistam-espaco-e-atencao-para-sindromes-raras-por-causa-de-seus-filhos.html